2020-05-17

Selektiv mutism, SM, är en ångestdiagnos som innebär en oförmåga att tala i situationer utanför hemmet. Ett av hundra barn drabbas, men det är fortfarande en osynlig och missförstådd diagnos. I januari startade därför Arvsfondsprojektet ”Tala om tystnad”, som under tre år kommer att arbeta kommunikativt med ett synliggörande.

”Tala om tystnad” fyllde nyligen tre månader. Projektet har bland annat hunnit producera och sprida     pdf: en ”Vad är selektiv mutism?” och inlett ett samarbete med SFBUP, Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri, som publicerar riktlinjer och vårdprogram anpassade för olika diagnoser.

Att vårt informations- och metodmaterial publicerats hos SFBUP är stort och mer än vi vågat hoppas på. Förhoppningsvis hamnar det i händerna på många av landets BUP-mottagningar och ger SM-familjer chans att mötas av större förståelse, säger initiativtagaren Johanna Syrén.

Någon nationell vårdplan för selektiv mutism finns i nuläget inte. Det finns heller ingen utbildning i selektiv mutism på landets psykolog, – logoped- eller lärarutbildningar, berättar Johanna. Det innebär att det finns yrkesverksamma som helt saknar kunskap om och erfarenhet av diagnosen.

Det händer att barn med selektiv mutism blir feldiagnostiserade eller aldrig upptäcks och går obehandlade genom livet. Det kan innebära att ångesten förvärras och i vuxen ålder resulterar i svår psykisk ohälsa.

Under skolåren kan diagnosen bidra till inlärningssvårigheter och påverka betygen. ”Tala om tystnad” samarbetar därför med skolor och har kontakt med SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten. Genom dem hoppas projektet kunna nå ut till skolpersonal och skolbibliotek i hela landet. Men projektets viktigaste uppgift är att ge stöd till familjerna.

Faktaruta Vad är selektiv mutism?  Diagnosen styrs av ångest.  Ett barn med SM pratar oftast som vanligt i hemmamiljö med sin familj, men har inte förmågan att kommunicera muntligt utanför hemmet.  Barnen kan uppfattas som nonchalanta eller oartiga när de inte svarar. Det är inte ovanligt med sömnsvårigheter, separationsångest och andra fobiska symtom.  Vissa barn med SM går in i kortare depressioner med ångestpåslag och nedstämdhet. De flesta förmår inte att prata högt i klassrummet, be om hjälp när de inte förstår en uppgift, eller att signalera när de gör sig illa eller behöver gå på toaletten. Utan rätt bemötande och hjälp kan barnen komma efter i skolgång och social utveckling och riskerar att möta ett utanförskap. Behandling kan ske i form av barn- och familjeterapi eller beteendeterapi/kognitiv beteendeterapi. Till äldre barn erbjuds ibland medicinering parallellt. Ett barn kan ha SM i kombination med andra diagnoser. Selektiv mutism drabbar ungefär 1 av 100 barn.

Att vara förälder till ett barn med SM innebär ofta oro och en känsla av maktlöshet. Stort ansvar läggs på föräldrarna som inte vet hur de ska hjälpa sina barn på bästa sätt. Många känner sig rädda för att göra fel och förvärra situationen, berättar Johanna.

Johanna Syrén lever själv i en SM-familj, liksom kollegan Ebba Zettergren.

Vi vet båda hur det kan kännas att bli missförstådd eller bortprioriterad av vård och skola. Men det är inget vi känner bitterhet över, utan vi vill istället hjälpa till att sprida information där det fortfarande behövs. Vi har ju samtidigt mött helt fantastiska människor som verkligen hjälpt våra barn framåt, och vi tror att våra personliga erfarenheter kan vara värdefulla för andra.

Faktaruta Tips till SM-föräldrar Misstänker du selektiv mutism? Prata med förskola/skola och fråga om ditt barn pratar med pedagoger och jämnåriga. Om nej, kontakta BVC eller BUP. Upplever du att kompetens om diagnosen saknas? Sök hjälp på annan ort och be om en remiss dit. Pressa aldrig barnet till tal. Ha tålamod och lär er att tillsammans se och uppskatta de pyttesmå stegen. Inget sker över en natt. ”Jag förstår att det känns svårt just nu. Men det kommer inte alltid att vara så här. Det kommer att bli lättare och du kommer att kunna prata mer”, kan vara en bra sak att säga till barnet. Kom ihåg att alltid dela på föräldraansvaret. Hjälp varandra. Informera och samarbeta med förskole -eller skolpersonal. Glöm inte bort dig själv – samtalsstöd till föräldrar kan ges via BVC eller kommunen. Informera och inkludera så många som möjligt i ditt nätverk om diagnosen.

Kollegorna har båda en bakgrund inom journalistik och kommunikation. Men för att kunna hjälpa sina egna barn har de även behövt bli experter på diagnosen. De har gått en föräldrautbildning hos Röstkonsulten i Stockholm, och deltog nyligen i en distanskurs i behandlingsmetoder arrangerad av Selective Mutism Association i Miami.

Ska vi lära andra om diagnosen måste vi själva kunna allt om den. Vi kan så klart inte axla någon annan roll än som föräldrar och kommunikatörer, och samarbetar därför med landets främsta psykologer och logopeder i ämnet. Projektets texter faktagranskas och vi har även kontakt med liknande projekt i Norge, England och USA, berättar Ebba.

Under projektets första år skulle nätverksträffar ha arrangerats på flera olika orter i landet. Men verksamheten måste nu anpassas efter verkligheten. På grund av coronapandemin skjuts träffarna på framtiden. I stället söker man nya digitala lösningar och duon är snart i färd med att lansera en podd. Projektet har också dragit igång fotopromenader på distans för barn och vuxna som lever med diagnosen. Ett 50-tal familjer deltar, som veckovis får enkla uppgifter att lösa tillsammans.

En promenad i naturen gör oss alla piggare, gladare och lugnare. Och fotografi är ju ett språk där ord inte behövs, säger Johanna, som har lång erfarenhet av att leda fotokurser.

Faktaruta Projektet Tala om tystnad– Projektperiod: 2020–2022. Projektägare: Föreningen Lokomotiv, Bollnäs. Finansierat av: Allmänna arvsfonden och ABF. Projektledare: Johanna Syrén och Ebba Zettergren. Tala om tystnad finns på Facebook och Instagram. Publicerat material: www.talaomtystnad.se/ladda-ner-var-pdf Podden Tala om tystnad: https://soundcloud.com/user-805923723/tala-om-tystnad-01

Vad innebär coronakrisen för barn med SM?

Pågående behandlingar riskerar ställas in och det är ett problem så klart. Men det finns psykologer och logopeder som nu i stället träffar barnen via datorn. Region Stockholms ”Alltid öppet” är ett fint exempel på detta, där barn och föräldrar kan möta vården i videomöten. Det vill vi uppmuntra till i fler delar av landet, säger Ebba.

Vad hoppas ni ha åstadkommit 2022 när projektet avslutas?

Då hoppas vi att ingen ser ut som ett frågetecken när diagnosen nämns. Det ska gå fortare att få till en utredning och eventuell behandling. Skolor ska hjälpa till mer. Och föräldrar ska veta vart de kan vända sig för att få stöd och rätt verktyg. Vi kommer bland annat ha startat en anhörigorganisation och gett ut böcker. Den stora drömmen är att få vara med och etablera en nationell vårdplan för selektiv mutism, och att ämnet ska ingå i psykolog-, logoped- och lärarutbildningar. Vi får aldrig sluta prata om tystnaden.

Texten är skriven av föreningen Lokomotiv.