2018-04-20

ESSENCE 2018, en konferens anordnad av Gillbergcentrum i Göteborg i april, bjöd på två intensiva dagar. Under våren kommer du att kunna läsa artiklar om innehållet i några av de föreläsningar som gavs under konferensen. Denna artikel är en kort sammanfattning av det Christopher Gillberg sa i samband med att konferensen invigdes.

Gillbergcentrum inrättades i september 2010 och har till uppdrag är att aktivt arbeta för återväxten av forskare inom ämnesområdet barn- och ungdomspsykiatri. Föga oväntat inleder Christopher Gillberg med att prata om ESSENCE. Begreppet, som han myntade 2010, kan liknas vid ett paraplybegrepp för de diagnoser som vanligtvis ryms rubriken neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som adhd, tics, Tourettes syndrom, och autism samt språkliga, motoriska och kognitiva störningar. En ny grupp som tillkommit sedan begreppet myntades är selektiv mutism som ofta förekommer tillsammans med autism. Redan 1991 vid en föreläsning i Liverpool hävdade Gillberg att diagnoser inte förekommer ensamt utan överlappar varandra. Då skapade det ramaskri men i dag är det vedertaget att diagnoser inte existerar i separata fack.

Gillberg anser att det finns ett underliggande problem förbundet med att tala om normal eller typisk utveckling och att man verkligen kan undra vad som är typisk utveckling hos ett barn. Alla individer är olika och utvecklas olika genom livet. När det gäller diagnoser så menar han att vi alla blir diagnostiserade någon gång i våra liv. Det kan handla om sjukdomar som lunginflammation eller andra mer bestående diagnoser. Det är ett bekymmer när människor uppfattas utifrån deras diagnos – människor är människor, inte sina problem. Men barn utan diagnos riskerar att inte får den hjälp de behöver. En av anledningarna till att diagnostiseringarna ökar kan mycket möjligt vara att det ger större möjlighet till stöd i samhället.

ESSENCE om ESSENCE

ESSENCE innebär ofta ett livstidsproblem, men under optimala förhållanden kan det också vara en tillgång av vissa förmågor. De flesta svårigheter inom ESSENCE upptäcks i genomsnitt runt sex års ålder och effektiva interventioner finns för många av de svårigheter som ryms inom begreppet. Alla människor, och speciellt lärare, läkare, terapeuter, poliser, domare, behöver vara medvetna denna grupp. Faktum är, säger Gillberg, att ESSENCE är ett av de största folkhälsoproblemen i alla moderna samhällen.

ESSENCE-Q är ett frågeformulär avsett att användas kliniskt och inom forskning och vars syfte är att hjälpa kliniker och forskare att identifiera barn som kan ha någon form av störning som sorteras under paraplybegreppet ESSENCE. Påpekas bör att det inte är ett diagnostiskt verktyg eller ett som kan användas som proxy för diagnos. Problemen inom följande områden ska förekomma under en längre period än sex månader:

• Hypo- eller hypersensitivitet.
• Hög impulsivitet och aktivitet.
• Mycket låg uppmärksamhet, ofta första tecknet.
• Social interaktion, vanligen orsak till oro.
• Sömn, om ett barn vid tre års ålder blivit behandlad för sömnproblem är det vanligt att barnet vid tio års ålder får diagnosen adhd.

Alla barn som får ett eller flera tydliga ”ja”, eller tre eller flera ”kanske/lite”, bör bedömas av en specialist på barns utveckling eller screenas för ytterligare problem av en BVC-sjuksköterska.

Om det hos en individ upptäcks ett problem som uppfyller diagnostiska kriterier för någon diagnos inom ESSENCE-begreppet kan du alltid förvänta dig att det förekommer fler, exempelvis har 50 procent av alla med Tourettes syndrom också adhd, 50 procent av alla med adhd har DCD (Developmental Coordination Disorder), 40 procent av alla med autism har adhd, 40 procent av alla med adhd har LD (Language Disorder). Det är bara ett urval av alla de diagnoser som ofta förekommer samtidigt.

Mer än hälften av alla vuxna psykiatriska patienter, med diagnoser som generell ångest, depression, personlighetsstörning, nedsatt njurfunktion, har ESSENCE. Adhd är den vanligaste ”psykiatriska störningen”.

De flesta individer med ESSENCE kommer att uppfylla kriterier för olika typer av störningar i sina liv och ”den primära” diagnosen är kanske inte den ”viktigaste”. Gillberg konstaterar att man behöver se på graden av svårigheter, snarare än vilken diagnos det handlar om. Vi ska också sluta prata om komorbiditet, säger han. Det finns ett problem som visar sig på olika sätt, samlat under begreppet ESSENCE. En diagnos kan inte förklara alla svårigheter.

Ett tag till får vi fortsätta använda diagnoser

Men, fortsätter Christopher Gillberg, vi måste fortsätta att använda diagnoser ett tag till. Han raljerar och säger att det numera är så populärt med autism i den industriella världen att vi hela tiden letar efter om barn har den diagnosen. Det finns en tendens att den första indikationen innebär en förmodad diagnos. Det finns starka skäl att misstänka att det förekommer en överdiagnostisering, där en av orsakerna anges vara att färre kriterier än tidigare renderar en diagnos. Många gånger får ett barn flera diagnoser, ofta upp till tre–fyra diagnoser. Vilken som är den underliggande är svårt att säga.

De svårigheter som kan uppmärksammas vid en adhd-diagnos är sömnsvårigheter, impulsivitet, brister i belöningssystemet, låg grad av uppmärksamhet och hyperaktivitet, det sistnämnda kan ibland vara en tillgång för individen. Alla dessa svårigheter är behandlingsbara i alla åldrar, vilket inte är fallet för de svårigheter som finns i samband med ASD (Autism Spectrum Disorder). Men samtidigt, hävdar Gillberg, kan en adhd-diagnos som inte upptäcks och blir behandlad innebära sämre utfall än autism. Annars är det ASD tillsammans med andra svårigheter som orsakar störst problem för individen. ASD förekommer så gott som alltid tillsammans med andra utvecklingssvårigheter såsom till exempel språkstörning, MD (Muskeldystrofi), adhd, tics och epilepsi. Språkliga svårigheter och låg intelligens är det som har visat sig vara det sämsta utgångsläget för en god prognos.

Gillberg för också ett resonemang om att den förmodade överdiagnostiseringen kanske har sin grund i ett otydligt föräldraskap. Han nämner att det florerat påståenden som att man till exempel inte ska säga nej till sitt barn. På det påståendet svarar han själv retoriskt: ”Såklart ska man säga nej till sina barn!” Oavsett vad man tycker om den saken handlar Gillbergs uttalande om att även om det finns en medfödd sårbarhet hos en individ med ESSENCE-problematik så är miljöaspekten är mycket viktig att ta hänsyn till i samband med diagnostisering.

Relativt ny forskning visar att undvikande av ögonkontakt, som är vanligt vid autism, beror på en överaktivitet i amygdala och att det kan finnas ett samband mellan autism, avvikande ögonkontakt och icke-heterosexualitet.

Här nedan ges en ungefärlig översikt över vid vilken ålder de olika diagnoserna inom ESSENCE upptäcks och tidpunkt för diagnostisering:

• ID, Intellectual Disability (låg begåvning) 1–7 år
• DLD, Developmental Language Disorder (språkstörning), 2–7 år
• ASD, Autism Spectrum Disorder, 2–9 år
• Adhd, Attention Deficit Hyperactivity Disorder, 3–12 år
• Selektiv mutism 8–13 år
• Social fobi 9–14 år
• Tics/Tourettes syndrom 8–15 år
• OCD, Obsessive Compulsive Disorder (tvångssyndrom), 7–12 år
• Ångestsyndrom 6–18 år
• Depression 9–20 år
• Bipolär 12–20 år
• Schizofreni 13–21 år

Ofta startar oron tidigt och man funderar hela tiden över vad svårigheterna kan bero på. En försvårande faktor är att en svårighet etiketteras olika utifrån den som undersöker barnet eller individen. Där en logoped ser en språklig funktionsnedsättning ser kanske en psykolog en autismdiagnos och så vidare. Till det tillkommer att många individer med svårigheter inom ESSENCE ofta passar in i flera av dessa diagnoser.

Vi som arbetar inom området får ideligen ta del av nya rön och det publiceras resultat från studier med jämn ström. Tänk om vi kunde blicka in i framtiden? Antagligen skulle vi bli förvånade. Hela tiden får vedertagna sanningar omprövas, och det gäller inom många områden.

Annelie Westlund, redaktionen