På SITS kongress 2019 föreläste Victoria Joffe om den genomgripande och livslånga påverkan en språkstörning har på en individs akademiska färdigheter, hälsa, anställning och sociala och emotionella välbefinnande, men också på individens familj och samhället i stort. Hon anser att man bör se holistiskt på språkstörning och på den viktiga drivkraft språket är i vardagen och att det synsättet ska finnas med när man tar ställning till och anpassar bedömning, behandling, utbildning och stöd till individer med språkstörning och deras familjer.
Det talade språkets roll som en grund för ett antal nödvändiga färdigheter
Språket genomsyrar varje minut av våra liv. Tänk dig en vanlig dag. Du vaknar på morgonen, kanske av klockradion. Du lyssnar till morgonnyheterna, vilket kräver språkförståelse, förstås. Sedan gör du dig iordning för dagen. Du borstar tänderna, tvättar ansiktet och klär på dig, aktiviteter som kräver både organisations- och planeringsförmåga, förmågor som använder språket mer än vi kanske inser.
Sedan är det dags för frukost. Kanske behöver du läsa en instruktion på havgrynspaketet för att koka gröt. På väg till jobbet får du sedan många ickespråkliga signaler från andra trafikanter som avgör hur du rör dig i förhållande till dem. De flesta av oss uppfattar dem per automatik. Du vill kanske köpa kaffe på vägen. Nuförtiden ställer det ganska höga krav på oss rent språkligt. Det är många val som ska göras, alltifrån koppstorlek till smaksättning av olika slag. När du är på jobbet ska du arbeta med datorn och dessutom interagera med andra personer. Du ska veta vad du ska säga till en person och något annat till en annan. Mycket av det vi gör kräver ett snabbt effektivt språk.
Språket är en kritisk faktor för en räcka grundläggande färdigheter som vi utnyttjar hela våra liv, som
- organisationsförmåga
- minne
- exekutiva funktioner (förutse, planera, behärska självreglering, ta olika perspektiv, känna empati, lösa problem)
- förmåga att dra slutsatser
- läs- och skrivkunnighet
- förmåga att hantera känslor
- socialisation
- social kognition.
För att språket ska fungera är de tre delarna form (ordföljd, ändelser, uttal, syntax), innehåll (ords betydelser, kategorisering, semantik) och användning (kommunikation, samtalsregler, att anpassa språket, pragmatik) lika viktiga (Bloom & Lahey 1978). Om du till exempel har ordmobiliseringssvårigheter kommer du att behöva kämpa även om de andra delarna, till exempel pragmatiken, fungerar ganska bra.
Men språket handlar om så mycket mer än form, innehåll och användning, säger Victoria Joffe. Hon exemplifierar med att personer med språkstörning ofta får kämpa med bildliga uttryck, inferenser, ironi och sarkasm och att även ickespråkliga kommunikativa uttryck kan vara knepiga. Hon berättar om en elev som inte förstod varför hans favoritlärare fräst åt honom när han bara skojat med henne som han brukade. Elever med språkstörning missar ofta signaler som till exempel visar när någon ”vaknat på fel sida”.
En annan, äldre elev kunde inte låta bli att titta ut när läraren sa ”Today it’s raining cats and dogs”. Naturligtvis trodde inte eleven att han skulle få se katter och hundar falla från himlen, säger Victoria Joffe, men han förstod inte vad hon menade. Elever med språkstörning blir sårbara i sådana här situationer, fortsätter hon. Hur mycket missar inte den som inte förstår den här typen av uttryck? Rikedomen i vårt språk går förlorad.
Så vad är språkstörning?
Majoriteten av alla barn utvecklar språk med lätthet. Vi behöver inte lära dem att tala, vi behöver lära dem att läsa och skriva. Men det gäller inte alla barn. Ungefär tio procent, lite beroende på hur man räknar, säger Victoria Joffe, har signifikanta svårigheter att utveckla tal, språk och kommunikation. Det är en heterogen grupp och svårigheterna beror på olika saker.
Det är viktigt att komma ihåg att förutom svårigheter att förstå och uttrycka sig språkligt kan elever med språk- och kommunikationssvårigheter också ha problem med koncentration och uppmärksamhet, organisation, lyssnande, minne, exekutiva förmågor, att dra slutsatser samt med läsning och skrivning. Språk är beteende, beteende är språk, säger Victoria Joffe. När vi tycker att barn med språkstörning har beteendesvårigheter kanske de helt enkelt uttrycker sig på det bästa sätt de kan. Den språkliga förmågan påverkar socialt och emotionellt fungerande.
Det har varit mycket diskussioner, kontroverser och brist på samsyn gällande terminologin kring språkstörning, säger Victoria Joffe. Vem bryr sig om termer när det är vad vi gör med barnen och eleverna som är viktigt, säger hon. Samtidigt kan det faktiskt kan vara avgörande om förvirringen gällande terminologi och diagnos påverkar det stöd eleven får. Om eleven har en diagnos kan det öppna dörrar till viss intervention. Victoria Joffe beskriver hur hon erfarit att föräldrar kan önska en autismdiagnos snarare än en språkstörningsdiagnos eftersom de upplever att mer resurser läggs på elever med autism.
Det så kallade Catalise-konsortiet, en grupp av professionella och föräldrar i engelskspråkiga länder, kom genom en så kallad delfi-analys till konsensus att termen Developmental Language Disorder (DLD) ska referera till en språkstörning som inte är associerad med ett känt biomedicinskt tillstånd, inklusive hjärnskador, förvärvad epileptisk afasi i barndomen, vissa neurodegenerativa tillstånd, genetiska sjukdomar som Downs syndrom, cerebral pares, sensorineural hörselnedsättning, autismspektrum och intellektuell funktionsnedsättning (Bishop et al. 2017). Detta liknar den term som var vanlig tidigare, Specific Language Impairment, SLI (Specifik språkstörning), men en skillnad är att barn med DLD även kan ha ickespråkliga svårigheter. Det kan vara svårt att veta vad som är vad, säger Victoria Joffe.
Själv använder hon mest termen Language disorder (LD) säger hon. Language disorder associated with … är den term som Catalise-konsortiet valt att använda för dem med annan funktionsnedsättning som medför genomgripande och bestående språkliga svårigheter, som blir hinder för kommunikation och inlärning i vardagen. Detta stämmer på majoriteten av de barn hon träffar, säger Victoria Joffe.
Utmaningar vid differentialdiagnostik
Bara för att vi fått ovanstående termer försvinner dock inte utmaningen med differentialdiagnostik. Exempelvis förekommer de olika diagnoserna språkstörning med och utan associerade svårigheter, autism eller AST, beteende- eller sociala svårigheter och emotionell och mental hälsa samtidigt, det finns en komorbiditet. De olika diagnoserna har likheter och överlappar varandra. Barn med dessa svårigheter har större socioemotionella svårigheter än sina jämnåriga. De löper också större risk att få läs- och skrivsvårigheter, säger Victoria Joffe.
Likheterna mellan autism och impressiv språkstörning blir mer och mer uppenbar över tid. En longitudinell studie ledd av Michael Rutter (Howlin et al. 2000, Clegg et al. 2005) visade att individer med grav språkstörning fick större sociala svårigheter ju äldre de blev. Likheterna mellan språkstörning och autism blev också större eftersom de sociala och kommunikativa bristerna i språkstörningsgruppen blev mer markanta.
Det är därför mer hjälpsamt att titta på utvecklingsrelaterade svårigheter från ett kontinuerligt eller dimensionellt snarare än kategoriskt perspektiv, säger Victoria Joffe. Språkliga färdigheter är dimensionella från helt intakta till bristande. Den språkliga förmågan varierar också från dag till dag. Det räcker ju med att ta ett glas vin, eller att vi har sovit dåligt för att språkförmågan ska påverkas hos oss alla, säger Victoria Joffe.
Ett dimensionellt synsätt kan också bli mer framgångsrikt när det gäller att planera interventioner som blir funktionellt viktiga. Det är sällan något är svart eller vitt. Även om barn med språkstörning framför allt har problem med språkets struktur och barn med autism framför allt har svårt med pragmatiska och sociala färdigheter så betyder inte det att det inte finns barn med språkstörning som har pragmatiska svårigheter och barn med autism som har svårt med meningsbyggnad.
Läs- och skrivförmågan parasiterar på språket, säger Victoria Joffe. Mängder av forskning stöder att språkstörning påverkar såväl läs- och skrivförmåga som inlärningsförmåga. Den som inte har en stadig lingvistisk grund kommer att få kämpa på något sätt med läsning och skrivning. Många gånger kan det vara lätt att tro att det är just själva läsningen och skrivningen som är barnets problem, men det är många delar som krävs för att man ska bli en kompetent läsare eller bra på att stava. När man tittar närmare visar det sig ofta att det finns djupare språkliga svårigheter.
Språkstörning i ett livsperspektiv
Språkstörning är genomgripande och består i tonår och vuxenliv. Man kan också se att gapet vad gäller exempelvis ordförrådets storlek ökar mellan dem som har goda språkliga förutsättningar och dem som har sämre förutsättningar ju äldre de blir (Matteuseffekten).
De språkliga svårigheterna, läs- och skriv-, inlärningssvårigheter kan medföra problem för barnet eller eleven att nå målen i läroplanens alla ämnen. Men inte bara utbildningen påverkas utan i ett längre perspektiv också anställning, personlig utveckling, mental hälsa och mående, relationer, vänskapsband, livskvalitet och ekonomi.
Det är viktigt att vi tittar på problemen i vardagen och lyssnar till de unga, säger Victoria Joffe. Hur känns det att inte komma hem med rätt sorts bröd från affären för att man inte kan förklara för expediten vad man vill ha? Hur är det när läxorna tar över alla kvällar och helger, eller när man är tvungen att läsa högt ur en bok för hela klassen? Det lämnar ärr, säger hon.
I en undersökning där arbetsgivare fick lista de fem viktigaste kraven de hade på personer de skulle anställa tyckte de att det var att den anställde
- kollar när hen inte vet eller förstår
- arbetar bra i team
- är en god lyssnare
- kan anpassa sin kommunikationsstil
- är vänlig och tillgänglig.
Mycket av detta handlar om språk. Vi vet att unga med språkstörning inte har lika lätt att få jobb som de som har en typisk språkutveckling. Vad gör vi då för att underlätta för ungdomarna att kunna gå till arbetsplatsen med självförtroende, undrar Victoria Joffe. Allt är svårare när man kämpar med språket. Vi måste tänka på att underlätta för personer med språkliga svårigheter och vi riskerar att tappa goda förmågor om vi inte gör det. Det måste till exempel vara socialt acceptabelt att ha hörselkåpor på jobbet om ljudmiljön blir för svår och det måste vara okej att fråga om när man inte förstår, säger hon.
Konsekvenser av språkstörning, vad säger forskningen?
God språklig förmåga är en skyddsfaktor som reducerar sannolikheten för skolfrånvaro, skolk, brottslighet och missbruk, säger Victoria Joffe. Vid sin föreläsning nämner hon följande exempel på forskning som visar på konsekvenser av språkstörning i ett längre perspektiv.
”Tidig språktillägnan påverkar alla aspekter av barns icke-fysiska utveckling. Det bidrar till deras förmåga att hantera och kommunicera känslor, att etablera och behålla relationer, att tänka symboliskt och att lära sig läsa och skriva. Vi tror att den grundläggande länken mellan språk och andra sociala, känslomässiga och inlärningsresultat gör att tidig språkutveckling är en primär indikator gällande barns välmående” (Law et al. 2017, artikelförfattarens översättning).
Tal- och språkförmåga förutsäger beteende och välmående. Dålig kommunikation är en riskfaktor för mental hälsa och mående (Snowling et al. 2006, Law et al. 2017).
Barn med nedsatt språk- och kommunikationsförmåga blir oftare mobbade, delvis för hur de pratar, men också för att de saknar förmågan att förhandla i sociala situationer (Conti-Ramsden 2003).
Två tredjedelar av skolbarn med beteendeproblematik har språkstörning (Cohen et al. 1998).
Utan effektivt stöd behöver en tredjedel av barnen med språkstörning behandling för problem med mental hälsa (Clegg et al. 1999). Av skolbarn som remitterades till barnpsykiatrin visade sig 40 procent ha en språkstörning som inte hade upptäckts (Cohen et al. 1998). Psykologer och andra som arbetar med dessa barn behöver kunskap för att behandlingen, exempelvis kognitiv beteendeterapi, ska fungera, då den bygger mycket på språk.
Studier av grupper som sitter i fängelse tyder på att andelen interner med språk- och kommunikationssvårigheter är större än i befolkningen i stort. Bryan och kollegor (2008) kom i sin studie fram till att 65 procent av de unga förövarna hade språk- och kommunikationssvårigheter och för bara 5 procent av dem hade svårigheterna identifierats innan de begick brott.
Victoria Joffe nämner också några longitudinella studier där man följt förskolebarn med språkliga svårigheter upp i vuxen ålder:
Conti-Ramsden med kollegor (2008) följde upp barn med specifik språkstörning i the Manchester Language Study där de bland annat tittade på hur språklig förmåga påverkade tonåringars självständighet. Studien visade att tonåringar med språkstörning var mindre självständiga i vardagen än deras jämnåriga med typisk språkutveckling. En slutsats av studien var att språk och läsning spelade en större roll än ickespråkliga färdigheter för hur självständiga tonåringarna var.
Michael Rutter och kollegor gjorde en uppföljning av personer som tidigt fått diagnosen grav språkstörning (se även ovan). Studien visar bland annat att personerna i vuxen ålder hade svårigheter med theory of mind liknande dem man ser hos normalbegåvade individer med autism. Studien visade också att vid 36 års ålder låg deras ordförråd i genomsnitt på en tolvårings nivå och läsnivån motsvarade 9 års ålder (Howlin et al. 2000); (Clegg kollegor 2005).
Hur påverkar detta vad vi gör som lärare och logopeder?
När det kommer till själva praktiken, vad vi kan göra för personer med språkstörning, poängterar Victoria Joffe vikten av tidiga insatser. Vi måste identifiera de språkliga svårigheterna och sätta in stöd från början.
Victoria känner för lärarna, säger hon. Det är svårt att anpassa språket när man har 30 elever med olika typer av språkliga behov i klassrummet och måste få det att fungera. Vi som logopeder behöver veta hur vi ska stötta lärare, elev och föräldrar för att de ska lyckas, säger hon. Det är viktigt att tänka på språket i alla ämnen. Det är inte bara språkämnen som svenska eller engelska som påverkas. Tänk till exempel hur lingvistiskt komplicerat språket i matematiken är.
Vi logopeder behöver utöka våra kliniska områden och patientgrupper för att möta de ständigt skiftande behoven i vårt samhälle, säger Victoria Joffe. Vi skulle till exempel kunna arbeta mer med vuxna med språkstörning, med ungdomar som befinner sig inom rättssystemet, med svårt sjuka barn, minoritetsgrupper och andra utsatta grupper. Vi behöver arbeta med och genom andra när det är lämpligt, till exempel med lärare, föräldrar och andra familjemedlemmar, kamrater och med samhället i stort. Vi behöver arbeta i olika kontexter.
Kanske har vi tidigare haft för mycket fokus på att stötta individen, att ”laga” personen, säger Victoria Joffe. Men självklart kan vi inte ”laga” någon. I stället borde vi fråga oss hur livet för personer med språkstörning ser ut och vad kan vi göra för att underlätta för och stötta barn, ungdomar och vuxna med språkstörning. Det är en tvåvägsprocess, säger hon. Kanske skulle vi som samhälle tänka mer på att utveckla våra kommunikationsfärdigheter.
Victoria Joffe menar att vårt arbete med elever med språkstörning behöver bli mer holistiskt och utgå från att personen med språkstörning ska få möjlighet till
- livskvalitet
- välmående
- vänskapsförhållanden
- återhämtningsförmåga
- anställning.
Victoria Joffe avslutar med att säga att ”When you change the way you look at things the things you look at change” (ungefär: när du tittar på saker med nya ögon förändras de) och citerar Abraham Lincoln som lär ha sagt att ”The best way to predict your future is to create it” (det bästa sättet att förutse din framtid är att skapa den), något som undertecknad uppfattar som en uppmaning till oss som lyssnar att förändra vårt sätt att arbeta med barn, elever och vuxna med språkstörning med fokus på att de ska få ett bra liv.
Anna Strömberg, SITS
Victoria Joffe är logoped och audionom och arbetar som dekan och professor vid School of Health and Social Care, University of Essex. Hon är en av dem som lett forskningsprojektet ELCISS (Enhancing Language and Communication in Secondary Schools).
Referenser
Bishop, D.V.M.., Snowling, M.J., Thompson, P.A., Greenhalgh. T. & the CATALISE‐2 consortium. (2017). Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(10), 1068-1080. doi:10.1111/jcpp.12721
Bloom, L. & Lahey, M. (1978). Language Development and Language Disorders. New Jersey: John Wiley & Sons.
Bryan K., Freer J. & Furlong C. (2007). Language and communication difficulties in juvenile offenders. International Journal of Language and Communication Disorders, sep–okt; 42(5):505-20. doi:10.1080/13682820601053977
Clegg, J., Hollis, C., Mawhood, L. & Rutter, M. (2005). Developmental language disorders – a follow-up in later adult life. Cognitive, language and psychosocial outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, feb; 46(2):128-49. doi:10.1111/j.1469-7610.2004.00342.x
Cohen, N.J., Menna, R., Vallance, D.D., Barwick, M.A., Im, N. & Horodezky, N.B. (1998). Language, social cognitive processing, and behavioral characteristics of psychiatrically disturbed children with previously identified and unsuspected language impairments. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, sep; 39(6):853-64. Review. doi:10.1111/1469-7610.00286
Conti-Ramsden, G. & Durkin, K. (2008). Language and independence in adolescents with and without a history of specific language impairment (SLI). Journal of Speech Language and Hearing Research, feb; 51(1):70-83. doi:10.1044/1092-4388(2008/005)
Howlin, P., Mawhood, L. & Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language disorder – a follow-up comparison in early adult life. II: Social, behavioural, and psychiatric outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, juli; 41(5):561-78. doi:10.1111/1469-7610.00643
Knox, E. & Conti-Ramsden, G. (2003). Bullying risks of 11-year-old children with specific language impairment (SLI): does school placement matter? International Journal of Language and Communication Disorders, jan–mar; 38(1):1-12. doi:10.1080/13682820304817
Law, J., Charlton, J & Asmussen K. (2017). Language as a child wellbeing indicator. London: Early Intervention Foundation.
Snowling, M.J., Bishop, D.V.M, Stothard, S.E., Chipchase, B. & Kaplan, C. (2006). Psychosocial outcomes at 15 years of children with a preschool history of speech-language impairment. Journal of Child Psychology and Psychiatry. Aug;47(8):759-65. doi:1044/1092-4388(2008/005)